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患有“視神經(jīng)脊髓炎”的博主“就是510”分享了自己3年來的患病經(jīng)歷。她認(rèn)為：“我不僅是罕見病少女，更是一個罕見的少女?！彼?2歲確診視神經(jīng)脊髓炎，發(fā)病率低到十萬分之三。

患病前她熱愛跑步，患病后再也沒上過跑道，還一度經(jīng)歷了失明。“激素藥造成的滿月臉還能瘦回來嗎？”“不用怕腰穿的”，她勇敢堅強治療，將自己的治療日常和疑惑用文字記錄下來，激勵了很多和她相似的罕見病病友，也收獲了很多來自陌生人的溫暖鼓勵。